Я — пацієнтка з важкою формою рідкісної (орфанної) вродженої хвороби імунної системи. Тільки на базисне лікування в рік мені необхідно 28-30 тис. євро (без врахування вартості лікування ускладнень).
Я багато разів опинялася на межі життя і смерті, бо жодного разу не мала коштів оплатити необхідні ліки. Батьки, друзі, лікарі робили диво, витягуючи “звідти”, але без потрібних ліків повне повернення “сюди” неможливе.
28-30 тис. євро — це ціна двох препаратів — рекомбінантного гамма-інтерферону (Imukin), який в Україні відсутній, однак лише він може підняти рівень ферменту і налагодити фагоцитарні процеси, а також препарату донорського імуноглобуліну (Біовен), який застосовується у якості допоміжного засобу, що покращує розпізнання фагоцитуючими клітинами мікроорганізмів.
Вартість антибіотиків, протигрибкових, противірусних, які без базисної імунотерапії неефективні, а з базисною імунотерапією не потрібні, не врахована.
Цього року рідкісні хвороби включили до політичної декларації ООН із загального охоплення послугами охорони здоров’я. Офіційне формулювання «охоплення послугами охорони здоров’я» означає право кожної людини отримувати усі життєво необхідні медичні послуги, «не потрапляючи в скрутне фінансове становище».
Цього року український Уряд виділив безпрецедентну суму на підтримку пацієнтів з орфанними захворюваннями, що давало надію на цивілізоване вирішення проблеми.
Однак я і ще від 15 до 200 пацієнтів з дефіцитом мієлопероксидази помремо найближчим часом, бо нас досі, з 2014 року, незважаючи на зміну трьох міністрів і політичних сил, не включають до національного переліку орфанних хвороб.
Багато хто з моїх читачів пам’ятає публікацію від 27 червня, де я просила інших пацієнтів з діагнозом дефіцит мієлопероксидази фагоцитів надсилати свої документи в МОЗ з проханням внести діагноз до переліку орфанних (посилання у першому коментарі).
Станом на початок серпня я отримала інформацію від голови ГС “Орфанні захворювання України”, Татьяна Кулеша, яка опікується питанням внесення діагнозу до національного переліку орфанних хвороб, що за результатами громадського обговорення проекту наказу від 14 червня наш діагноз таки внесли у проект, залишається тільки дочекатися підписання.
28 листопада на сайті МОЗ на громадське обговорення було винесено новий проект наказу «Про затвердження Змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування» вже за підписом Зоряни Скалецької.
НАШОГО ДІАГНОЗУ ТАМ ЗНОВУ НЕМА З 2014 (!!!) року.
Змінилося ТРИ міністри.
Заради справедливості зазначу, що за Олександра Квіташвілі у нас прийняли заяву щодо включення у перелік орфанних, передали її на розгляд Головного позаштатного спеціаліста імунолога проф. Чоп’як В.В.
Головним спеціалістом було винесене рішення про необхідність включення дефіциту мієлопероксидази до переліку орфанних, була зібрана робоча група з розробки стандартів медичної допомоги, розроблений і затверджений Уніфікований медичний протокол.
Після цього включення до переліку мало відбутися автоматично, однак змінився Міністр.
Команда Супрун при переглядах переліку двічі, у 2017 і влітку 2019 “забула” про повний перелік необхідних документів і висновків і не включила нас до переліку без пояснень.
Так само зараз без жодних пояснень підписує смертний вирок пацієнтам з дефіцитом мієлопероксидази новий МОЗ.
Я розумію, що змінилася Міністр, і що через надмір проблем Зоряна Скалецька не має фізичної змоги бути в курсі всіх “спадків попередників”. Однак для кожного керівника документи на підпис готують керівники відповідних підрозділів.
Проект наказу, винесений на обговорення у листопаді готував пан А. Гаврилюк, директор Департаменту реалізації політик
Той самий А. Гаврилюк, який 14 березня 2019 року, коли я записалася на особистий прийом до пані Супрун, але вона не з’явилася, переконував разом зі співробітницею, що не назвала свого імені, що невнесення до переліку після 2016 року (затвердження протоколу) є прикрим непорозумінням, діагноз обов’язково внесуть, і після того одразу ми зможемо отримувати за державний кошт принаймні Біовен, який виготовляється в Україні (на мою вагу вартість 24-25 тис. грн в місяць).
Тут диктофонний запис цього особистого прийому
Безпосередньо питаннями пацієнтів з орфанними хворобами у МОЗ займається Ірина Петрівна Волосовець. Незмінно. З 2014 року.
І якщо у 2014 році за Квіташвілі вона прийняла у нас заяву без жодних проблем і сприяла розв’язанню проблеми, то влітку 2019-го, за Супрун, ми мали з пані Волосовець справжнісіньку війну.
Ці двоє точно знали про дефіцит мієлопероксидази, про те, що він вбиває, про те, що діагностованих на сьогодні пацієнтів з важким перебігом в Україні не більше 10-15 осіб (бо діагностика цього імунного розладу вкрай погана). Вони мають всі необхідні документи, надіслані їм неодноразово у 2014-му і ще раз, у 2019-му році.
Хто з них викинув діагноз з проекту наказу?
Пані Зоряно #ZoryanaSkaletska, прошу розібратися в ситуації. Сподіваюся лише на Вашу особисту допомогу.
Прошу про підтримку засоби масової інформації1+1 Телеканал ICTV 24 Канал
Шановним патріотам і тим, хто бажає підтримати Україну і знати набагато більше ?!!!!
Підтримай українский проект –лайк на сторінку, ставай одним з нас, ставай поруч з нами!!! Слава Україні!
Приєднуйтесь до обговорення новин у Фейсбуці: Група УКРАЇНЦІ – ЄДНАЙМОСЯ! Фейсбук. Підтримай Україну! Тисни лайк та поширюй!
Приєднуйтесь до обговорення новин у Фейсбуці: POLITINFO
Попередня
