Як казки допомагають жити з ДЦП
У Софії Захарчук дві книжки казок і повна папка невиданого.
– В мене просто багато уяви. І її треба кудись застосовувати, – пояснює вона.
А ще вона нещодавно навчилася їсти виделкою – тільки не звичайною, а спеціальною, зігнутою.
Софійці 9 років і в неї ДЦП.
У Софії Захарчук дві книжки казок і повна папка невиданого
Мені подобається і піжама, і плаття.Вона повідомляє мені одразу, що не збирається бути письменницею – бо дуже важко набирати текст. Буде дизайнером одягу: дивись, ось плаття – морква, подобається? А це піжама-губи.
А ще я читала обидві Софійчині книжки – першу “Таємницю піщаного замку”, написану давно, дівчинці тоді було ще 7 років, та другу – про дівчаток, що опинилися на незаселеному острові.
Записує за Софією мама.
– Вона мені каже: “Ходімо швидше додому, бо в мене вже дві історії”, – розповідає Ліля.
І сміється: та які в неї дві, в неї їх щонайменше 42.
Ліля часто не має змоги записати: за день набігається, що сил нема – то в Софії уроки, то реабілітаційний центр, то логопед, то англійська, то майстер-класи.
Записує за Софією мама Ліля
На майстер-класах Софійці не дуже подобається, бо там дають заготовки і кажуть, що робити. А Софійка не любить заготовки. Вона любить сама. Тому в’язати з соломи їй не сподобалося, а кераміка – так. На кераміці всім сказали ліпити свищика, а вона хотіла чашку – тому в неї вийшла пташка-свищик у чашці-гніздечку.
– Я їй кажу: тренуй пам’ять, доцю, запам’ятовуй, – Ліля дивиться на дочку, а дочка – на маму.
Вони живуть в гуртожитку, втрьох одній кімнаті – Софійка, мама і тато. З татом ми не познайомилися, тільки з дівчатами.
Кімната в них хороша, відремонтована. Але черевики за дверима Ліля просить не лишати: раптом що.
Взуття – це, взагалі, окрема тема.
Раніше, розповідає Ліля, їм належало чотири пари взуття на рік – на кожен сезон. А тепер теж ніби так і є, але нова пара шиється лише зі зміною антропометричних даних. І ніби все правильно, і ніби всі ми за медреформу, тільки нога в дитини під реформу не росте, та й соціальне ортопедичне взуття шиють довго.
– Ми влітку поміряли ногу, замовили собі демісезон, а пошили його лише в грудні, – розповідає Ліля. – Так медсестра нам каже: знаєте, візьміть оце, неортопедичне, але зимове.
Тепер, міркує Ліля, треба піти до медсестри і попросити, щоб поміряли ніжку… навиріст – бо знову поки пошиють…
Вони живуть в гуртожитку, втрьох одній кімнаті – Софійка, мама і тато
Живуть вони на 5-му поверсі у гуртожитку. Без ліфта. Тому прогулянка, уроки – це все на Лілі, бо чоловік працює.
Спочатку рух вниз: знести возик, потім Софійку. Потім рух нагору – окремо Софійку, окремо возик…
– Возик не складати! – попереджає Ліля. – Бо потім не розкладеш.
Сміється, що в них на вулиці капюшон відірвався від возика:
– Ідемо – бачу валяються якісь болти, – каже Лілія. – Придивилася: а то ж наші!
З возиком великі проблеми, так само як і з партою. Їм мають їх давати безкоштовно, але це безкоштовне треба виходити.
…Прийшла Ліля якось в поліклініку оформлювати, а їй кажуть: везіть дитину. Без дитини возик виписати ніяк не можна.
– Добре, що лікарка до нас на перший поверх спустилася – ми її в холі почекали, – каже Ліля.
По-перше, ліфт у поліклініці теж не працює.
А по-друге, епідеміологічний поріг високий – в місті грип, ну що здоровій дитині з інвалідністю робити там, де хворі діти.
– А що, – наївно цікавлюся я. – Хіба не можна було лікарку додому викликати, раз їй треба пересвідчитися, що в дитини з ДЦП, нікуди не ділося ДЦП?
Ліля дивиться на мене, як на інопланетянку, і пояснює, що практика в їхній поліклініці така: лікар приходить додому тільки якщо висока температура. А з 1 березня виклики скасовують взагалі.
– Але ж ми домовлялися не про проблеми… – зупиняє мене Ліля.
А як з цими дівчатами не про проблеми? От Ліля і Софія сперечаються про метафори і розширені порівняння. Тільки я не завжди можу зрозуміти, що каже Софія, тому Ліля мені перекладає.
– Очі наче вогники, – каже Софа.
– Це метафора, – пояснює Ліля.
Лілю, кам он, які метафори, хочу спитати я, дитині 9 років, які епітети, які розширені порівняння? Вони що, це в школі вчать?
– Ні, не в школі, – каже Ліля. Зі школою не все так просто. Софія на індивідуальному навчанні, але вчителька, що приходить до них додому, вчить її тільки читання та математики.
Решти вона вчить Софійку сама. А як я вважаю, питає в мене Ліля, це правильно чи ні? Бо вона філолог і знає, як вчити дорослих, але не знає, як дітей. Тому і вчить Софію, як дорослу. І розмовляє з нею як з дорослою. Не сюсюкає. Все пояснює. І про те, чому не можна з чужими розмовляти. І про те, чому туфлі не варто лишати за дверима кімнати. І про ДЦП теж.
А ще у Лілі з Софією є конфліктна тема – психологізм героїв.
От зараз Софія пише казку про собаку-хлопчика, який закохався у собаку-дівчинку і мріє про весільний торт, але хазяйки цих собачок розсварилися.
– Не мріють хлопці про весільний торт! Це дівчача мрія, правда ж? – каже Ліля.
Зараз Софія пише нову казку
Але я не знаю. Я взагалі нічого не знаю про весільні торти.
Головного героя – песика звуть Моріарті.
Софійка довго вимовляла це ім’я, поки я зрозуміла. Але я старалася і зрозуміла.
І думаю, що будь-хто може зрозуміти. Навіть вчителька і лікарка. Якщо захочуть.
Леся Ганжа, спеціально для УП. Життя
Шановним патріотам і тим, хто бажає підтримати Україну і знати набагато більше ?!!!!
Підтримай українский проект –лайк на сторінку, ставай одним з нас, ставай поруч з нами!!! Слава Україні!
Приєднуйтесь до обговорення новин у Фейсбуці: Група УКРАЇНЦІ – ЄДНАЙМОСЯ! Фейсбук. Підтримай Україну! Тисни лайк та поширюй!
Приєднуйтесь до обговорення новин у Фейсбуці: POLITINFO
